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每年的5月10日為“世界狼瘡日”。2023“與蝶同行”系統(tǒng)性紅斑狼瘡疾病認(rèn)知教育項(xiàng)目在線上啟動(dòng)。該項(xiàng)目旨在提高公眾對(duì)狼瘡這一在年輕女性中高發(fā)的自身免疫性疾病的認(rèn)識(shí)，改善患者的社會(huì)生存環(huán)境，并增強(qiáng)患者對(duì)抗疾病、追求美好生活的信心。

狼瘡是一種不能治愈、持續(xù)終身的慢性自身免疫性結(jié)締組織疾病，其中包括的系統(tǒng)性紅斑狼瘡，以全身多系統(tǒng)多臟器受累、反復(fù)的復(fù)發(fā)與緩解、體內(nèi)存在大量自身抗體為主要臨床特點(diǎn)，如不及時(shí)規(guī)范治療，會(huì)造成包括腎臟、腦部等重要受累臟器的不可逆損害，并可能最終導(dǎo)致患者死亡。

“狼瘡反復(fù)復(fù)發(fā)和器官受損是導(dǎo)致患者預(yù)后情況不佳的重要原因。疾病持續(xù)活動(dòng)或反復(fù)復(fù)發(fā)和藥物累積的毒副作用，會(huì)造成腎臟、心血管、肺等多器官組織的損傷，而器官受損則預(yù)示著患者死亡風(fēng)險(xiǎn)的增加。”北京協(xié)和醫(yī)院風(fēng)濕免疫科教授趙巖表示，盡早控制那些“看不見(jiàn)”的器官損傷，改善患者的預(yù)后并提升其生活質(zhì)量，這也是狼瘡治療的長(zhǎng)期目標(biāo)。

“不少公眾和患者將之稱為‘不死的癌癥’，認(rèn)為得了狼瘡后患者不能正常生活也影響生育等。”北京大學(xué)第一醫(yī)院風(fēng)濕免疫科教授張卓莉表示：“隨著我國(guó)風(fēng)濕免疫學(xué)科幾十年的探索和發(fā)展，以及創(chuàng)新治療方案包括生物制劑的出現(xiàn)，通過(guò)規(guī)范治療和管理，狼瘡患者病情能得到很好的控制并盡可能保護(hù)器官。聽(tīng)從醫(yī)囑、選擇合適的妊娠時(shí)間以及密切進(jìn)行孕期監(jiān)測(cè)，狼瘡患者也能實(shí)現(xiàn)生兒育女的夢(mèng)想。”

據(jù)介紹，上述認(rèn)知教育項(xiàng)目計(jì)劃征集狼瘡患者真實(shí)經(jīng)歷或故事，以微電影的形式講述女性狼瘡患者走出疾病陰霾，重獲美好新生之旅。

GSK中國(guó)總經(jīng)理齊欣表示，提升狼瘡疾病的公眾認(rèn)知，同時(shí)幫助患者增強(qiáng)疾病規(guī)范管理意識(shí)，是改善患者生存與生活現(xiàn)狀的關(guān)鍵。希望通過(guò)微電影這樣的形式讓更多人“看見(jiàn)”狼瘡、了解狼瘡，同時(shí)幫助狼瘡患者樹(shù)立對(duì)抗疾病的信心。

北京生命綠洲公益服務(wù)中心秘書(shū)長(zhǎng)張琪表示，多年來(lái)該中心通過(guò)社會(huì)援助、科普宣傳等多元形式，改善各類(lèi)疾病患者的生存現(xiàn)狀，期待微電影能為狼瘡患者群體的生活和生存環(huán)境帶來(lái)積極的改變。(完)

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