“每一個小群體都不應該被放棄……”國家醫(yī)保局談判代表張勁妮的“砍價金句”，一度引發(fā)眾多網(wǎng)友動容。

近日，她在接受央視采訪時首度披露，其實事先沒有想過這句話，可能因為當時自己有一定的代入感。

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當經(jīng)過8輪談判、一個半小時交鋒，治療罕見病的藥品成功從70萬元降到3.3萬元時，張勁妮坦承，自己有意地克制了一下，內(nèi)心的高興比表面上看起來要更多。

“每一個重病的病人身后都有一個很艱難的家庭，可能你多做一件事情，就會有一個病種的患者，或者是有一個家庭能夠獲得更好的生活，我覺得這就是一個很好的事情?！睆垊拍萑缡钦f。

張勁妮 以下均為紀錄片《征程》截圖

2021年11月，福建省醫(yī)保局藥械采購監(jiān)管處處長張勁妮接受了一項特殊使命——作為國家醫(yī)保談判代表，與醫(yī)藥廠家進行醫(yī)保藥品準入談判。天價藥諾西那生鈉就在參與談判的藥品目錄中。

在她看來，這個藥品有它的特殊性。首先它是罕見病的用藥，然后它是天價藥。它可能對某一類疾病來說，又是具有很好療效的藥品，可以挽救一部分患者的生命，可以改善患者群體的生活質(zhì)量。

諾西那生鈉注射液，系全球首個脊髓性肌萎縮癥治療藥物。在中國，該癥患者大約有3萬到5萬人。而進入中國時，該藥一針定價69.97萬元，且需終身用藥。讓它進入醫(yī)保，是這些罕見病患者共同的呼聲。

“參加這種談判確實會感覺到責任很重大。因為我是學臨床（醫(yī)學）出身的，我知道很多疾病會給患者帶來什么樣的生活，（他們有）什么樣的預期，包括對他的家庭會帶來什么樣的影響。”張勁妮也知道，談判結(jié)果不可控，每一年都有談不成的藥品。

“我覺得至少從我們參加談判的人來說，我們可以做到盡力而為，就是可能在很久以后再想起這個事情的時候，最起碼可以讓自己不后悔吧?！睆垊拍菰谘胍暣笮图o錄片《征程》中說。

最終，經(jīng)過談判，諾西那生鈉注射液從最初報價的每瓶53680元降到33180元，并被納入醫(yī)保目錄。

目前，經(jīng)過醫(yī)保報銷，患者注射諾西那生鈉的費用將從完全自費的70萬元，下降到1萬元左右。從2022年1月1日開始，全國各地的脊髓性肌肉萎縮癥患者陸續(xù)用上昔日的“天價藥”。

“很高興，非常高興?？赡芪沂怯幸獾乜酥屏艘幌?，其實我內(nèi)心的高興應該是比我表面上看起來要更多一些?！痹诮邮懿稍L時，張勁妮笑著說，社會的關注度會這么高，有點沒想到。

后來，她默默地去網(wǎng)上看了視頻以及網(wǎng)友評論：“我覺得還是有共鳴吧，給大家傳遞到了信心，就是國家、政府，大家一直在為老百姓做事。”

至于那句走紅網(wǎng)絡的“每一個小群體都不應該被放棄”，張勁妮表示，其實事先腦子里沒有浮現(xiàn)過這句話，就是覺得可能當時自己有一定的代入感。

“這不像一些大的病種，可能有很多人替他們發(fā)聲，你會聽到很多種聲音，但是罕見病（患者）是小群體，可能話語權很有限。我覺得如果，自己遇到這種事情的時候，你希望的是什么，我覺得當時我的考慮就是這個。”

自國家醫(yī)保局2018年組建以來，已組織開展7批、294種藥品集中采購，大幅降低了群眾就醫(yī)負擔。而且，國家醫(yī)保局連續(xù)4年動態(tài)調(diào)整、優(yōu)化藥品目錄，累計將507個臨床價值高、患者獲益明顯的藥品納入支付范圍，談判藥品價格平均降幅在50%到60%左右，累計為患者減負3000億元。

張勁妮動容地說：“我從事醫(yī)保工作很多年，特別是國家醫(yī)保局成立之后，做了很多原來想做沒有做成的事情。每一個重病的病人身后都有一個很艱難的家庭，可能你多做一件事情，就會有一個病種的患者，或者是有一個家庭能夠獲得更好的生活，我覺得這就是一個很好的事情?！?/p>

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